Mladá 21-ročná Julie trpí nevyliečiteľným genetickým ochorením. Prestlala veriť lekárom

Roky čakania na diagnózu

Julie trpí vzácnym genetickým ochorením, ktorého prejavy ju sprevádzali od detstva. Časté zranenia, kolapsy či tráviace problémy vnímala ako bežné súčasti života. Až v osemnástich rokoch, po sérii zdravotných komplikácií, sa začalo hľadanie odpovedí. „Lekári mi diagnostikovali mentálnu anorexiu a tvrdili, že je to psychický problém,“ spomína. Skutočná diagnóza prišla až po dvoch rokoch – genetické testy potvrdili Ehlersov-Danlosov syndróm (EDS).

Julie medzitým prekonala ďalšie zdravotné problémy, ako gastroparézu či Wilkieho syndróm. „Spojivové tkanivo, ktoré drží orgány na mieste, u mňa nefunguje správne. Kvôli tomu sa orgány presúvajú, keď sa postavím, všetky padajú do oblasti panvy.“ Toto ochorenie ovplyvňuje celé jej telo, vrátane tráviaceho systému, nervovej sústavy a pohybového aparátu.

Bežný deň s Ehlersov-Danlosovým syndrómom

Kvôli závažnému ochoreniu nemôže Julie prijímať bežnú stravu. Je odkázaná na infúzie a sondu, ktorú si sama zavádza cez nos. Každé ráno si pripojí dennú infúziu, ktorá kvapká štyri až päť hodín. Večer sa pripája na nočnú výživu. „Zavádzanie sondy nie je príjemné, ale zvykla som si. Hneď, ako si žalúdok vyprázdnim, mi je lepšie,“ vysvetľuje.

Jej každodenný život je plný obmedzení, no napriek tomu sa nevzdáva. Študuje pedagogiku a chce sa stať učiteľkou. Popri štúdiu sa venuje aj šíreniu povedomia o EDS prostredníctvom sociálnych sietí. „Na sociálnych sieťach zdieľam svoj príbeh, aby iní pacienti nemuseli prechádzať tým, čo ja.“

Nové životné priority

Napriek tomu, že je ochorenie nevyliečiteľné, Julie sa naučila žiť s obmedzeniami. „Najprv som si myslela, že priberiem a bude dobre. Potom som verila, že operácia pomôže. Trvalo mi dva roky pochopiť, že liečba neexistuje,“ priznáva. Napriek tomu sa nesústredí na to, čo nemôže robiť, ale na to, čo jej život ponúka.

Julie nachádza oporu vo svojej rodine a priateľoch. „Mám úžasnú rodinu a priateľov. Za to som vďačná,“ hovorí. Aj napriek zdravotným problémom rada cestuje a vyhľadáva zážitky, ktoré jej dodávajú energiu. Jej príbeh je dôkazom toho, že aj napriek ťažkostiam môže človek žiť plnohodnotný život.

Tento článok má za cieľ priblížiť problematiku Ehlersov-Danlosovho syndrómu a inšpirovať tých, ktorí čelia zdravotným obmedzeniam. Julie je príkladom, že aj napriek nevyliečiteľnej diagnóze sa dá nájsť zmysel života a byť oporou pre ostatných.

Prečítajte si tiež: Hrozné! Sused z vedľajšej záhrady nožom dobodal psa. Predchádzal tomu krvavý incident