Jaroslavovi (36) diagnostikovali krátko po očkovaní smrteľné ochorenie. Kedy spozoroval prvé príznaky?
Hoci ALS nie je oficiálne vedená ako vedľajší účinok vakcíny, Jaroslav upozorňuje na súvislosť s inými neurologickými diagnózami ako Guillainov-Barrého syndróm (GBS) či multifokálna motorická neuropatia (MMN). V jeho okolí pozná ďalších štyroch ľudí zo Slovenska a Česka, ktorí krátko po očkovaní tiež ochoreli na ALS. „Okrem mňa však nikto z nich nenahlásil svoj prípad úradom, a teda Štátnemu ústavu na kontrolu liečiv,“ hovorí.
Diagnóza ALS mu bola definitívne potvrdená až v apríli 2022, hoci prvé potvrdenie mal už na jeseň 2021. „Moja neurologička mi medzi štyrmi očami povedala, že choroba by sa u mňa spustila aj bez očkovania o roky, teoreticky desaťročia neskôr a možno aj nikdy,“ priznáva Jaroslav a dodáva, že si nie je istý, čo spustilo jeho chorobu, no inklinuje k názoru, že vakcína mohla byť spúšťačom.
Aj keď sa ochorenie rozvíjalo pomaly, v roku 2023 sa jeho stav rapídne zhoršil – najprv mu ochrnuli nohy, potom mal problémy s artikuláciou a prehĺtaním. V novembri 2023 zažil kritickú situáciu pri zákroku na zavedenie výživovej sondy PEG, počas ktorého mu zlyhalo dýchanie. Odvtedy je závislý na umelej pľúcnej ventilácii a má tracheostómiu. Nedokáže rozprávať a odkázaný je na pomoc iných.
Napriek vážnemu zdravotnému stavu sa nevzdáva a pomocou špeciálne upraveného notebooku, ktorý ovláda očami, sa vrátil k práci. „Zo začiatku som bol voči tomu skeptický, no neskôr som zistil, že viem ovládať prakticky všetko,“ hovorí Jaroslav. Obnovil si licenciu od NBS na sprostredkovanie poistenia a pracuje naplno v medziach svojich možností – píše blogy, vybavuje daňové priznania, robí online školenia a dokonca úspešne absolvoval odborné skúšky z úverov a dôchodkového zabezpečenia. „Motivovalo ma to podobne ako výrok jedného záchranára, že som slovenský Hawking.“
Okrem fyzických ťažkostí čelí aj spoločenskej izolácii. „Keď som už poznal diagnózu, niektorí moji ,kamaráti‘ si robili srandu z mojej nehybnej ruky. Obmedzil som s nimi kontakt,“ priznáva. Dodáva, že časť rodiny a známych ho odsudzovala, že sa ľutuje. Našťastie, má aj podporu – spomína brata, tetu a blízkeho kamaráta Ľuboša.
Sklamanie zažil aj v zdravotníctve. „Viacerým lekárom a sestričkám na čele s primárom na ARO v Košiciach som zo srdca vďačný. Na druhej strane sa našli aj takí, ktorí ma tým, že som prestal rozprávať, podceňovali… Ak poviem, že so mnou narábali ako s vrecom zemiakov, nepreženiem to,“ uzatvára Jaroslav.
