Krutá a vzácna diagnóza zmenila Dáriusovi (28) život. Nádejný vedec je bez síl. Jediná nádej je biologická liečba
foto:znesnaze21.cz
Zriedkavá Behcetova choroba zmenila jeho život od základov
Dárius Čoreja z Martina má len 28 rokov, no zažil viac trápenia, než mnohí počas celého života. Postihla ho Behcetova choroba, zriedkavé autoimunitné ochorenie, ktoré napáda cievy a prejavuje sa zápalmi, vredmi, kožnými léziami či poruchami trávenia. Dárius čelí ťažkej forme tejto diagnózy, ktorá ho pripravila o zdravie, štúdium aj bežný život.
Už ako študent gymnázia pociťoval zdravotné ťažkosti – horúčky, bolesti kĺbov, neskôr únavu a zažívacie problémy. Lekári však jeho stav zľahčovali a správna diagnóza prišla až po rokoch vyšetrení a omylov. Medzitým sa jeho stav zhoršoval. Počas jedného obdobia schudol až 35 kilogramov, denne zvracal, mal hnačky a afty, ktoré mu bránili aj v bežnom fungovaní.
Hoci bol Dárius výnimočným študentom – úspešný v debatnej lige a prijatý na dve vysoké školy v Prahe – kvôli chorobe musel štúdium prerušiť. Nádej sa objavila až vtedy, keď sa dostal k lekárke, ktorá ako prvá vyslovila podozrenie na Behcetovu chorobu. Tá potvrdila, že jeho problémy nie sú výmyslom, ale prejavom vážneho ochorenia.
Behcetova choroba mu vzala nádej na normálny život
Behcetova choroba však nie je jeho jediným problémom. Dárius trpí aj útlmom krvotvorby a refeeding syndrómom, čo je stav známy najmä u ľudí po dlhodobom hladovaní. Jeho zdravotný stav si vyžaduje opakované hospitalizácie a špecializovanú starostlivosť. No zdravotnícky systém na jeho potreby nereaguje dostatočne.
„Snažil som sa pátrať po príčinách aj sám, ale išlo o tak raritné ochorenie, že som sa k nemu nedopracoval,“ hovorí Dárius. Na pomoc je dnes odkázaný výlučne od svojej partnerky Nikoly. Tá zabezpečuje všetky výdavky – od potravín cez lieky až po výživové doplnky.
Biologická liečba by mohla priniesť úľavu, no stojí 628 eur mesačne a zatiaľ ju poisťovňa neschválila. Okrem toho musí mať Dárius pred liečbou zdravý chrup, čo je kvôli častému zvracaniu problém. „Zubári a lekári si ho medzi sebou len prehadzujú,“ opisuje Nikola.
Dárius sa tak ocitol v začarovanom kruhu. Nemá nárok na invalidný dôchodok a náklady neustále stúpajú. „Už dlhšie žijeme len z môjho platu. Je to psychicky aj finančne nesmierne náročné. Cítim sa sklamaná z toho, ako zdravotníctvo zlyháva,“ dodáva Nikola.
Pár sa preto rozhodol zorganizovať verejnú zbierku, aby mohli pokryť aspoň časť nákladov na liečbu a základné potreby. Dárius dnes nesníva o veľkých veciach. Stačilo by mu, ak by sa jeho stav aspoň trochu zlepšil.
„Bola by to úľava. Mať konečne chvíľu pokoja a nadýchnuť sa,“ uzatvára.
